óooooooooooooh!

também não é representativo mas tem a sua graça!

via http://horas-perdidas.blogspot.com/

ainda a demografia e a verdadeira maldição

no momento em que engravido pela segunda vez e muito depois de ter ultrapassado o marco dos 30 aplico, pela primeira vez, as análises demográficas de que sempre gostei, ao meu próprio caso.
o retrato mais recente da população portuguesa voltou a confirmar que a verdadeira tragédia não é o envelhecimento mas a diminuição drástica e continuada do numero médio de filhos por mulher (menos de dois).
a mulher portuguesa tem o primeiro filho muito perto dos 30 (eu já tinha 33) diminuindo assim drasticamente as hipóteses de vir a ter o segundo, num quadro de vida em que trabalha muitas horas por dia (mais do que a média das mulheres europeias), ganha muito menos e vive numa sociedade muito pouco amiga das famílias alargadas! e esta sociedade a que me refiro não é um mito tecido pelas feministas dos anos 90 mas uma realidade que a maioria de nós enfrenta: desigualdade real nas oportunidades de acesso. a nossa sociedade escolheu preterir as mulheres, ter modelos de organização do trabalho incompatíveis com a vida familiar, estagnar no que à partilha de direitos e deveres parentais diz respeito, praticar salários desiguais entre sexos, manter um sistema político e de governação que funciona com a filosofia de taberna onde os homens se juntam fora de horas para beber copos e tomar decisões.
é claro que assim não renovamos gerações!

os percalços da demografia

Portugal está hoje entre os dez países mais envelhecidos do mundo. Aqui há uns anos o envelhecimento da população era um sinal de desenvolvimento. Dizia-se então que, por via da melhoria das condições de vida, da saúde em geral, da implementação de melhores condições de trabalho, etc., a vida podia prolongar-se. E se cresceu a esperança média de vida em Portugal!
Poucos anos volvidos e fala-se agora da "maldição do envelhecimento" que afecta países como o Japão, a Alemanha ou Portugal e aponta-se este fenómeno demográfico como causa da estagnação do crescimento da economia. Não compreendo este argumento, menos ainda quando se fala do Japão ou da Alemanha mas, como sempre, as relações estatísticas mais estranhas parecem justificar tudo.

Estranho é também o modo como a família alargada do sul da Europa, onde tinham lugar os velhos, as crianças e todos em geral, se desmoronou em poucas décadas, como a teia de laços sociais que garantia a sobrevivência e o acolhimento dos mais desprotegidos deslaçou. Esta transformação social é que é grave e não o envelhecimento como querem agora fazer-nos acreditar.

ko

há mais de dois meses em estado de absoluto KO. até posso dizer que é por uma boa causa mas, irra!, já não posso mais com isto. pela segunda vez na minha vida trago uma vida nova comigo. e se esta notícia é, por si só, suficente para celebrar a verdade é que, entre a nausea, a perda de energia e as insónias não me sobra muita vontade de o fazer.

de modo que só já quero é que esta fase passe depressinha, que os exames marcados confirmem a viabilidade deste estado que o resto fica por minha conta.

E lá volto a repetir-me: chegou aquela fase do ano de que gosto tanto! O outono, as cores, a frio que vai chegando e os habitos que se (re)adaptam cá em casa.
Não tarda nada chegamos ao Natal.

Mas o tempo das castanhas assadas pontuada com uma escapadela à praia só para ver o mar revolto ainda sabe melhor.

em nome do amor

Amanhã pais e familiares de crianças com síndrome Dravet, uma forma de epilepsia grave e ainda sem cura, caminharão juntos em varias partes do mundo: em Portugal, Espanha, Canadá, Inglaterra, EUA e Austrália.

Em nome do amor incondicional e munidos apenas de uma grande dose de esperança pais, familiares, amigos e todos os que se quiserem juntar querem apenas que o mundo saiba mais sobre esta doença e que ajude a encontrar uma solução para ela. Porque é possível! Tudo é possível quando há uma dose de esperança e de amor assim tão grande!!!

caminhemos então

Caro amigo, os nossos filhos sofrem de uma forma grave de epilepsia, designada Síndrome de Dravet. A Síndrome de Dravet é uma doença rara, de causa genética, que se manifesta como uma epilepsia grave e incapacitante - em que as crises epilépticas, de diversos tipos, não são controláveis com os fármacos disponíveis – e que é acompanhada por um importante atraso no desenvolvimento psico-motor. Cerca de 75% dos pacientes com síndrome de Dravet têm uma mutação genética no gene SCN1A, produzindo este determinada proteína em quantidade insuficiente. Neste momento, O PROJECTO OPKO, na área da terapia genética, vem trazer uma grande esperança a estas crianças. O QUE PODEMOS ALCANÇAR: O projecto OPKO está a ser desenvolvido pela OPKO Health Inc nos Estados Unidos da América e pretende alcançar uma forma de tratamento inovadora em que se procura, actuando sobre o gene afectado, estimular a produção da proteína deficitária. ( para mais informação ver documento anexo). Este projecto de investigação, na área da terapia genética, é apoiado pela Dravet Syndrome Foundation (DSF), que nasceu nos EUA e cujo núcleo europeu, ao qual pertencemos, está sediado em Espanha. (http://www.dravetfoundation.eu/) (http://youtu.be/OoLzehX-aRA) Temos esperança que este caminho nos aproxime de uma cura para esta doença e para outras do mesmo tipo. DO QUE PRECISAMOS: Para a prossecução do projecto, serão necessários em 2012 cerca de USD 250 000 e, caso a investigação continue, como até aqui, a apresentar resultados favoráveis, um adicional de USD 1,5 milhões nos 3 anos subsequentes. A investigação e desenvolvimento de novos fármacos dirigidos especificamente ao tratamento da síndrome de Dravet têm pouco interesse para a indústria farmacêutica, já que dificilmente serão rentáveis devido ao baixo número de doentes afectados (incidência estimada entre 1:20000 e 1:40000). Assim, pais e familiares de crianças com síndrome de Dravet têm vido a organizar-se por todo o mundo, levando a cabo diversas iniciativas para dar a conhecer esta patologia e mobilizar os fundos necessários. Neste contexto, organizaram-se caminhadas em vários países do mundo – Austrália, EUA, Inglaterra e Canadá. No dia 5 de Novembro, simultaneamente, em Espanha e Portugal. Os pais portugueses, de crianças com síndrome Dravet, associados à DSF, abraçaram esta iniciativa e contam com o seu apoio a esta causa: Conseguir a cura para os nossos filhos. Dia 5 de Novembro, às 10h30, venha até ao Parque das Nações caminhar connosco ou, se não lhe for conveniente, apoie-nos com um donativo para a conta ao lado indicada. Os fundos recolhidos serão entregues à Fundação Síndrome de Dravet que os fará chegar ao projecto OPKO. Obrigado pelo apoio e colaboração Os Pais: Célia Madaleno e José Anadia (celiarmadaleno@gmail.com) – Pais da Joana Fátima Duarte e Luis Ricardo (fatduartm@yahoo.com.br) – Pais da Rita Isabel Jorge Santos e João Caxaria Santos (isabel.jorge.santos@gmail.com)– Pais do João Joaquim Magalhães e Maria Rosina (joaquimmagalhaes@contacto-sdc.pt) Pais da Diana Maria José Garcia e Pedro Garcia (pfgarcia@sapo.pt) – Pais do Duarte Maria Margarida e Miguel Morgado (maria.margarida.morgado@gmail.com) – Pais da Maria Inês Patrícia Fonseca e José Fonseca (patriciafonseca@netcabo.pt) – Pais da Beatriz Sara Prates e António Garrão - (sara.prates@netcabo.pt) – Pais do Tomás Sofia Merendas e Rui Merendas (rui.merendas@gmail.com) – Pais da Inês Sofia Monteiro (monteiro.henriques@gmail.com) – Pais do João Susana Videira (susana.videira.82@hotmail.com) – Pais do Ruben

DRAVET SYNDROME FOUNDATION EUROPE - Portugal Venha Caminhar Connosco! Ajude-nos a ajudar os nossos filhos. 5 de Novembro de 2011, 10h30, Parque das Nações Do Cais Português* até à Torre Vasco da Gama Caminhada Internacional Solidária para apoiar o Projecto OPKO: Terapia Genética, uma esperança para obter a cura Colabore com um donativo e divulgue a iniciativa aos seus contactos. Para doar, use a conta abaixo indicada, ou se preferir, faça-o no local. Beneficiário: Dravet Syndrome Foundation Morada: Santa Fe, 1 28224 Pozuelo de Alarcon (Madrid) Banco: La Caixa, Caixabank IBAN: ES3521002139610200205193 SWIFT: CAIXESBBXXX Identificar transferência: OPKO PORTUGAL A Síndrome de Dravet é uma doença rara, de causa genética, que se manifesta como uma epilepsia grave e incapacitante, acompanhada por um atraso importante no desenvolvimento psico-motor. *O Cais Português localiza-se debaixo da varanda do próprio Pavilhão de Portugal Caso deseje um recibo do donativo deverá enviar os seus dados e o comprovativo da transferência bancária para Jesús Valencia [jesus.valencia@dravetfoundation.eu]