os percalços da demografia

Portugal está hoje entre os dez países mais envelhecidos do mundo. Aqui há uns anos o envelhecimento da população era um sinal de desenvolvimento. Dizia-se então que, por via da melhoria das condições de vida, da saúde em geral, da implementação de melhores condições de trabalho, etc., a vida podia prolongar-se. E se cresceu a esperança média de vida em Portugal!
Poucos anos volvidos e fala-se agora da "maldição do envelhecimento" que afecta países como o Japão, a Alemanha ou Portugal e aponta-se este fenómeno demográfico como causa da estagnação do crescimento da economia. Não compreendo este argumento, menos ainda quando se fala do Japão ou da Alemanha mas, como sempre, as relações estatísticas mais estranhas parecem justificar tudo.

Estranho é também o modo como a família alargada do sul da Europa, onde tinham lugar os velhos, as crianças e todos em geral, se desmoronou em poucas décadas, como a teia de laços sociais que garantia a sobrevivência e o acolhimento dos mais desprotegidos deslaçou. Esta transformação social é que é grave e não o envelhecimento como querem agora fazer-nos acreditar.

ko

há mais de dois meses em estado de absoluto KO. até posso dizer que é por uma boa causa mas, irra!, já não posso mais com isto. pela segunda vez na minha vida trago uma vida nova comigo. e se esta notícia é, por si só, suficente para celebrar a verdade é que, entre a nausea, a perda de energia e as insónias não me sobra muita vontade de o fazer.

de modo que só já quero é que esta fase passe depressinha, que os exames marcados confirmem a viabilidade deste estado que o resto fica por minha conta.

E lá volto a repetir-me: chegou aquela fase do ano de que gosto tanto! O outono, as cores, a frio que vai chegando e os habitos que se (re)adaptam cá em casa.
Não tarda nada chegamos ao Natal.

Mas o tempo das castanhas assadas pontuada com uma escapadela à praia só para ver o mar revolto ainda sabe melhor.

em nome do amor

Amanhã pais e familiares de crianças com síndrome Dravet, uma forma de epilepsia grave e ainda sem cura, caminharão juntos em varias partes do mundo: em Portugal, Espanha, Canadá, Inglaterra, EUA e Austrália.

Em nome do amor incondicional e munidos apenas de uma grande dose de esperança pais, familiares, amigos e todos os que se quiserem juntar querem apenas que o mundo saiba mais sobre esta doença e que ajude a encontrar uma solução para ela. Porque é possível! Tudo é possível quando há uma dose de esperança e de amor assim tão grande!!!

caminhemos então

Caro amigo, os nossos filhos sofrem de uma forma grave de epilepsia, designada Síndrome de Dravet. A Síndrome de Dravet é uma doença rara, de causa genética, que se manifesta como uma epilepsia grave e incapacitante - em que as crises epilépticas, de diversos tipos, não são controláveis com os fármacos disponíveis – e que é acompanhada por um importante atraso no desenvolvimento psico-motor. Cerca de 75% dos pacientes com síndrome de Dravet têm uma mutação genética no gene SCN1A, produzindo este determinada proteína em quantidade insuficiente. Neste momento, O PROJECTO OPKO, na área da terapia genética, vem trazer uma grande esperança a estas crianças. O QUE PODEMOS ALCANÇAR: O projecto OPKO está a ser desenvolvido pela OPKO Health Inc nos Estados Unidos da América e pretende alcançar uma forma de tratamento inovadora em que se procura, actuando sobre o gene afectado, estimular a produção da proteína deficitária. ( para mais informação ver documento anexo). Este projecto de investigação, na área da terapia genética, é apoiado pela Dravet Syndrome Foundation (DSF), que nasceu nos EUA e cujo núcleo europeu, ao qual pertencemos, está sediado em Espanha. (http://www.dravetfoundation.eu/) (http://youtu.be/OoLzehX-aRA) Temos esperança que este caminho nos aproxime de uma cura para esta doença e para outras do mesmo tipo. DO QUE PRECISAMOS: Para a prossecução do projecto, serão necessários em 2012 cerca de USD 250 000 e, caso a investigação continue, como até aqui, a apresentar resultados favoráveis, um adicional de USD 1,5 milhões nos 3 anos subsequentes. A investigação e desenvolvimento de novos fármacos dirigidos especificamente ao tratamento da síndrome de Dravet têm pouco interesse para a indústria farmacêutica, já que dificilmente serão rentáveis devido ao baixo número de doentes afectados (incidência estimada entre 1:20000 e 1:40000). Assim, pais e familiares de crianças com síndrome de Dravet têm vido a organizar-se por todo o mundo, levando a cabo diversas iniciativas para dar a conhecer esta patologia e mobilizar os fundos necessários. Neste contexto, organizaram-se caminhadas em vários países do mundo – Austrália, EUA, Inglaterra e Canadá. No dia 5 de Novembro, simultaneamente, em Espanha e Portugal. Os pais portugueses, de crianças com síndrome Dravet, associados à DSF, abraçaram esta iniciativa e contam com o seu apoio a esta causa: Conseguir a cura para os nossos filhos. Dia 5 de Novembro, às 10h30, venha até ao Parque das Nações caminhar connosco ou, se não lhe for conveniente, apoie-nos com um donativo para a conta ao lado indicada. Os fundos recolhidos serão entregues à Fundação Síndrome de Dravet que os fará chegar ao projecto OPKO. Obrigado pelo apoio e colaboração Os Pais: Célia Madaleno e José Anadia (celiarmadaleno@gmail.com) – Pais da Joana Fátima Duarte e Luis Ricardo (fatduartm@yahoo.com.br) – Pais da Rita Isabel Jorge Santos e João Caxaria Santos (isabel.jorge.santos@gmail.com)– Pais do João Joaquim Magalhães e Maria Rosina (joaquimmagalhaes@contacto-sdc.pt) Pais da Diana Maria José Garcia e Pedro Garcia (pfgarcia@sapo.pt) – Pais do Duarte Maria Margarida e Miguel Morgado (maria.margarida.morgado@gmail.com) – Pais da Maria Inês Patrícia Fonseca e José Fonseca (patriciafonseca@netcabo.pt) – Pais da Beatriz Sara Prates e António Garrão - (sara.prates@netcabo.pt) – Pais do Tomás Sofia Merendas e Rui Merendas (rui.merendas@gmail.com) – Pais da Inês Sofia Monteiro (monteiro.henriques@gmail.com) – Pais do João Susana Videira (susana.videira.82@hotmail.com) – Pais do Ruben

DRAVET SYNDROME FOUNDATION EUROPE - Portugal Venha Caminhar Connosco! Ajude-nos a ajudar os nossos filhos. 5 de Novembro de 2011, 10h30, Parque das Nações Do Cais Português* até à Torre Vasco da Gama Caminhada Internacional Solidária para apoiar o Projecto OPKO: Terapia Genética, uma esperança para obter a cura Colabore com um donativo e divulgue a iniciativa aos seus contactos. Para doar, use a conta abaixo indicada, ou se preferir, faça-o no local. Beneficiário: Dravet Syndrome Foundation Morada: Santa Fe, 1 28224 Pozuelo de Alarcon (Madrid) Banco: La Caixa, Caixabank IBAN: ES3521002139610200205193 SWIFT: CAIXESBBXXX Identificar transferência: OPKO PORTUGAL A Síndrome de Dravet é uma doença rara, de causa genética, que se manifesta como uma epilepsia grave e incapacitante, acompanhada por um atraso importante no desenvolvimento psico-motor. *O Cais Português localiza-se debaixo da varanda do próprio Pavilhão de Portugal Caso deseje um recibo do donativo deverá enviar os seus dados e o comprovativo da transferência bancária para Jesús Valencia [jesus.valencia@dravetfoundation.eu]

05h00

a insónia é um estado tramado é só isso que posso dizer, depois de duas horas a ler textos sobre ética e globalização e tal e tal....ARRE!

leio algures que a europa recomenda a portugal que esteja preparado para tomar mais medidas. quando é que teremos um primeiro ministro com coragem para defender o seu povo, a sua dignidade e o seu bem-estar em vez de um lacaio dos interesses económicos e financeiros de alguns?

a gestão de expectativas

esta manhã enchi a tigela da mimi com ração e dei-lhe água. como estou farta do frango e da canja, que o meu estômago doente me tem obrigado a comer, levei-lhe também a carne. excepcionalmente a mimi ficou a mastigar o frango, satisfeita da vida, indiferente ao resto. um bom bocado depois continuava a farejar os cantos todos, entrava e saía do canil, sentava-se, olhava para mim expectante, voltava a percorrer o espaço em busca de mais um bocado de carne.
a ração é que nem vê-la!

estou certa que a ração lhe servirá como todos os dias mas, por agora, tem que se debater com a triste constatação de que o pestisquinho acabou. não é fácil!

imagens dos nossos dias

são tantas e tão fortes que me parece impossível ignorá-las.
estou certa que a sociedade civil vai conseguir fazer o que os políticos não fazem: provocar uma mudança no sistema






vídeo e imagem daqui

O HOMEM QUE DISSE TODA A VERDADE NA TELEVISÃO

precisamos de mais vozes zangadas a contar como é a vida por estes dias

Chegou a hora!

Este sábado, 15 de Outubro a Democracia sai à rua.

É tempo de sair com ela, de juntar a nossa voz à voz de muitos outros que, um pouco por todo o mundo, se manifestam em nome da vida, dos direitos e da diversidade.

No Alentejo a cidade que acolhe a iniciativa é Évora e o local marcado: a Praça do Sertório.

É hora!

a moda - essa ditadora

a moda interessa-me por duas razões:

(i) a primeira tem a ver com a sua relação com os modos de vida, os papeis sociais, o poder da industria, a massificação, etc. ela é um testemunho da evolução histórica e sociológica dos povos e, sob esse ponto de vista, o seu legado é insubstituível. a primeira vez que me apercebi disto foi durante uma visita ao museu do traje em que um guia brilhante estabelecia uma relação inesperada (para mim), entre o papel da mulher na sociedade e a forma como vestia. fiquei siderada, presa a cada palavra - acho que ainda hoje me lembro de algumas expressões e já lá vão muuuuuuuuitos anos.

(ii) o segundo aspecto que me interessa é o conceito de estética e a forma como evoluiu ao longo dos anos. o que é bonito? o que é elegante? o que celebra a natureza dos corpos?

e é verdadeiramente intrigante - desarmante perceber como este conceito é tão elástico. ou se calhar não. que há de bonito, de elegante, nos "tijolos" que se recomendam para o próximo inverno?!

uma mulher sem medos

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Vídeo: O discurso de Dilma Rousseff na ONU (... por adilsonbevilacqua

vale a pena ouvir este discurso até ao fim: é corajoso, certeiro, emotivo e livre. q.b. esta mulher está a fazer história.

pormenores

e o jardim tão atrasado!
já lá vão 4 meses e ainda não consegui organizar o jardim como queria. a este nível a coisa correu tão mal que não consegui ter uma única flor para corte durante todo o verão.
é tempo de enterrar os bolbos que darão cor a estas bandas lá para a primavera. até agora plantei algumas tulipas e uma ou outra fresia. deixa ver se não me esqueço que ali estão.

as minhas primeiras experiências como jardineira deixam muito a desejar...

e aí vai ele para mais uma voltinha

Paços Coelho dá um tau-tau em Alberto João Jardim "ó menino agora não vou participar na sua campanha para as regionais, está de castigo por ter andado a gastar mal o dinheiro do país e a fazer de mim e de todos parvinhos. Comporte-se menino, pode ser que assim tenha umas prendinhas ainda antes do natal." Vá lá, nem eu que sou uma maezinha permissiva faria melhor!

traços de identidade

mercado de Olhão

onde a terra e o mar se encontram. velhos e novos e tantas maneiras diferentes de viver. infelizmente estão tão pouco valorizados. alguns até têm edifícios novos, bem equipados mas, regra geral, são tão pobres, tão pouco atractivos. uma pena...

neste caso o do peixe é bem interessante, o outro (das verduras e afins) nem por isso, apesar de ser grande, com muita luz e, pelo menos aparentemente, com boas condições.

apesar de tudo tive uma conversa bem interessante com uma das vendedoras onde comprei amêndoas e alguns bolos de alfarroba. as amêndoas locais mal tratadas ao lado de umas outras grandes e luzidias que pelos vistos chegam da Califórnia e que ela quis vender-me como produto de 1ª categoria. recusei. recuso-me a aceitar esta subserviencia em relação a tudo o que vem de fora.

perspectivas e afectos em serralves

e porque só as crianças nos devolvem um certo olhar sobre as coisas vale a pena espreitar a exposição sobre as cidades no secção educativa.

em Gaia

vale a pena espreitar o parque biologico de gaia e passar lá o dia com a miudagem se for o caso. os espaços para comer e descansar também são muito agradaveis.

coisas de vizinhança

no passeio nocturno que ganhamos o habito de fazer, conheci a maria - uma labradora adulta e muito obesa mais a sua dona simpática, a quem apresentei a nossa jovem mimi e o também jovem João, que se agarrou à maria presenteando-a com muitos beijinhos.
voltei para casa derreada, que segurar uma cadela pela trela e trazer o miúdo pela mão é coisa séria e, a jurar a mim própria que é absolutamente essencial que a cadela comece desde já a fazer dieta. não queremos cá obesos.

dez anos: uma oportunidade perdida

a propósito dos dez anos que passaram sobre a tragédia do dia 11 de setembro: esta foi a década em que muito se regrediu em termos de respeito pelos direitos humanos a começar pela dignidade a que todos temos direito. e isto aconteceu também nos países ditos desenvolvidos. uma fatalidade. uma ironia.
cresceu drasticamente a intolerância, a desconfiança, o preconceito em relação a tudo e a todos os que são diferentes de nós. entristece-me o agudizar do discurso político de tantos lideres mundiais que arremessam acusações contra a pluralidade, contra a sociedade multi cultural.

é uma decepção constatar que não aprendemos o essencial com esse dia fatídico.

as maravilhas da gastronomia portuguesa

não tenho duvidas que temos na nossa gastronomia mais tradicional muitas maravilhas que podem ir a concurso e, de um modo geral, há verdadeiras revelações para o palato em todas as regiões portuguesas. é verdade que em alguns sítios se preservou melhor e se conhece mais a cozinha tradicional e noutros cedeu-se a inovações, descaracterizou-se o modo de comer pelas mais variadas razões, nem todas justificáveis.

num destes dias comi xerém com conquilhas ou papas de milho que podem ser acompanhadas por conquilhas ou ameijoas. as papas de milho comem-se (comiam-se) em varias regiões do país ora doces, ora salgadas, como acompanhamento, como prato principal ou até como sobremesa. às vezes tenho tantas saudades de comer papas de milho que as faço de manhã (com leite, açúcar, canela e limão) para um pequeno almoço diferente.
enfim, justifica-se que as ditas sejam elevadas à categoria de maravilha da gastronomia nacional?!


uma ultima nota: porque diabo o arroz de marisco (e outros arrozes de peixe) são cozinhados com arroz-agulha? se somos produtores de óptimos arrozes carolinos (de grão mais curto mas mais gordo e permeável aos sabores) porque é que estes pratos não são feitos com eles?
alguém já viu um italiano prescindir do seu fantástico arroz para cozinhar um risotto?